AEA gaitzaren eta konplexutasun handiko gaixotasun neurodegeneratibo sendaezinen legearen gakoak

Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) eta beste gaixotasun neurodegeneratibo sendaezin batzuk dituzten pazienteek lege berri bat izango dute, urriaren bigarren astetik aurrera.

Dozenaka atzerapenen ondoren eta tramite parlamentarioa abiatu eta ia hiru urte geroago onartuko da araua.

Hauek dira adostutako testuaren gako nagusiak. Arauak talde politikoen adostasuna eta pazienteen elkarteen oniritzia izan ditu:

- Etengabeko arreta espezializatua 24 orduz, AEA fase aurreratuetan duten pertsonentzat.

- Legea AEA duten pertsonaz harago doa, eta konplexutasun handiko prozesu neurologiko (eta ez neurologiko) sendaezinak dituzten pazienteei ere aplikatuko zaie, baliabide sanitario eta sozialen koordinazioa behar badute.

- Ezintasuna eta mendekotasuna aitortzeko prozedura azkartuko da, eta kasuak berrikusteko premiazko prozedura bat ezarri, gehienez ere hiru hilabeteko iraupenarekin.

- Konplexutasun handiko gaixotasunetan edo prozesu neurologikoetan osasun profesionalak berariazko trebakuntza jasoko du, bai eta lanpostua utzi eta gaixoa zaintzea erabaki duten pertsonek ere.

- Zaintzaileek aurreko lanaren kotizazio-oinarriari eutsi ahal izango diote, etorkizuneko pentsioan eraginik izan ez dezaten.

- Legeak onuradunentzako zerbitzuak egokituko ditu, eta laguntza pertsonala eta etxez etxekoa emango du.

- Gaixotasun Neurodegeneratiboen Estatuko Erregistroa sortuko da, duten eraginari buruzko datuekin.

- AEA ikertzeko egitura bat aurreikusin du, Karlos III.a Osasun Institutuaren barruan.

- Bizirauteko gailu elektronikoen mende dauden pazienteentzako laguntzak aurreikusi ditu, eta horien hornidura bermatzen da.

- Legeak baliabide eta finantziazio egokia jasotzen ditu.

- Osasun Sistema Nazionalaren zerbitzuak eguneratuko ditu errehabilitazioaren eremuan, pazienteei fisioterapia-zerbitzuak emateko, baita etxean bertan ere.