AEA gaitzaren eta konplexutasun handiko gaixotasun neurodegeneratibo sendaezinen legearen gakoak

Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) eta beste gaixotasun neurodegeneratibo sendaezin batzuk dituzten pazienteek legea izango dute, urriaren bigarren astetik aurrera.

Arauak talde politikoen adostasuna eta pazienteen elkarteen oniritzia jaso ditu; izan ere, talde guztiek eman dute aldeko botoa. Dozenaka atzerapenen ondoren eta tramite parlamentarioa abiatu eta ia hiru urtera onartu da Kongresuan.

Hauek dira adostutako testuaren gako nagusiak:

- Etengabeko arreta espezializatua, 24 orduz, AEA fase aurreratuetan dutenentzat.

- Legea AEA duten pertsonaz harago doa, eta konplexutasun handiko prozesu neurologiko zein ez neurologiko sendaezinak dituzten pazienteei ere aplikatuko zaie, baliabide sanitario eta sozialen koordinazioa behar badute.

- Ezintasuna eta mendekotasuna aitortzeko prozedura azkartuko da, eta kasuak berrikusteko premiazko prozedura bat ezarri, gehienez ere hiru hilabeteko iraupenarekin.

- Konplexutasun handiko gaixotasunetan edo prozesu neurologikoetan osasun profesionalak berariazko trebakuntza jasoko du, bai eta lanpostua utzi eta gaixoa zaintzea erabaki duten pertsonak ere.

- Zaintzaileek aurreko lanaren kotizazio-oinarriari eutsi ahal izango diote, etorkizuneko pentsioan eraginik izan ez dezaten.

- Legeak onuradunentzako zerbitzuak egokituko ditu, eta laguntza pertsonala eta etxez etxeko zerbitzua emango du.

- Gaixotasun Neurodegeneratiboen Estatuko Erregistroa sortuko da, gaitzok duten eraginari buruzko datuak biltzeko.

- AEA ikertzeko egitura bat aurreikusi du, Karlos III.a Osasun Institutuaren barruan.

- Bizirauteko gailu elektronikoen mende dauden pazienteentzako laguntzak aurreikusi ditu, eta horien hornidura bermatzea.

- Legeak baliabide eta finantziazio egokia ematea jasotzen du.

- Osasun Sistema Nazionalaren zerbitzuak eguneratuko ditu errehabilitazioaren eremuan, pazienteei fisioterapia-zerbitzuak emateko, baita etxean bertan ere.