Sociedad -
Acción solidaria
Un corredor recorrerá 'Las 4 Catedrales' para ayudar a una niña con síndrome Donohue
La iniciativa recaudará fondos para el costoso tratamiento médico de la bilbaína Maialen Aulestia, único caso en Europa de esta enfermedad rara.
Agencias | Redacción
Euskaraz irakurri: Korrikalari batek '4 katedralak' egingo ditu Donohue sindromea duen ume baten alde
El deportista amateur Borja Fernández recorrerá, a partir de este viernes, 22 de febrero, los 500 kilómetros que componen 'Las 4 Catedrales' para recaudar fondos que sufraguen el costoso tratamiento médico de la niña bilbaína Maialen Aulestia, afectada por el síndrome Donohue.
Con este objetivo, Borja Fernández realizará el recorrido de 'Las cuatro Catedrales', que une por montaña Bilbao con San Sebastián, Pamplona y Vitoria-Gasteiz para desembocar de nuevo en la capital vizcaína. El deportista ha partido desde Bilbao esta medianoche.
Tras conocer el caso de Maialen Aulestia, una niña bilbaína de siete años afectada por la enfermedad de Donohue, el único caso en Europa, este deportista se planteó la posibilidad de buscar un reto con el que apoyar esta causa. Fernández está especializado en ultradistancia y ha realizado numerosas pruebas por todo el mundo.
La enfermedad de Maialen, considerada rara, con dos únicos casos en el mundo, se debe a un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, algo que, "en exceso, te destroza los órganos" y que, a esa edad, "crea trastornos en el crecimiento y desarrollo del cuerpo".
En función de los casos documentados, se había establecido la esperanza de vida entre 18 y los 24 meses, un diagnóstico que ha superado Maialen. En la actualidad la niña recibe un tratamiento para "mitigar, dilatar y hacer más llevadero", que ronda los 200.000 euros anuales.
Donaciones a la iniciativa #gomaialen, íntegras para la causa
La familia de Maialen intenta, por diversos medios, conseguir el dinero que logre costear el tratamiento, tanto a través organismos autonómicos y estatales involucrados en este tipo de problemáticas", como promoviendo actos e iniciativas, y con la venta de camisetas solidarias con la leyenda 'Smile...You brave!' en una web creada al efecto y en algunos comercios de la capital vizcaína.
El reto "cuatro catedrales" pretende "rememorar la hazaña realizada por el montañero Shebe Peña en 1953" y que "hoy en día se ha visto reestilizada en las pruebas de la Basque Ultra Trail Series (BUTS)". Aunque por separado, estas pruebas cubren los 500 kilómetros de "la marcha de las catedrales". El reto de Borja Fernández, sin embargo, es realizar la marcha a "la antigua usanza, completándolo sin paradas y en solitario". El deportista se ha marcado como objetivo recorrerlo en 156 horas, es decir, seis días y medio.
La pretensión de Borja Fernández para esta iniciativa solidaria que se desarrollará con la marca '#gomaialen', unida a la del sponsor, es que se colabore a través de donaciones para la asociación en el reto de las 'Cuatro catedrales", un apoyo económico que se destinará en su totalidad "a la causa de Maialen".