Día Internacional de las Enfermedades Raras

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos", la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Se trata de una jornada en la que las personas que sufren patologías poco conocidas intentan dar a conocer un decálogo que recoge sus principales peticiones.

FEDER quiere así que las administraciones públicas a nivel estatal y autonómico tomen conciencia de lo importante que es impulsar la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en enfermedades raras. Asimismo, creen indispensable garantizar la atención real y afectiva de todos los afectados y eliminar las situaciones de desigualdad existentes entre las comunidades autónomas.

Por otro lado, la comunidad de afectados cree que es especialmente relevante la necesidad de asegurar la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de las enfermedades y apostar por una atención integral y transversal.

Para la federación es también fundamental la creación de una organización estatal para coordinar la red de Centros de Referencia e impulsar la investigación.

El tiempo, una variable especialmente cruel

La asociación cree que se debe garantizar, tanto por parte de la administración estatal como de las autonómicas, una atención inmediata a todas las familias afectadas, ya que el tiempo es una variable especialmente cruel para este tipo de patologías minoritarias.

"Tiene que haber médicos especialistas en enfermedades raras. A los que ya se dedican a este tipo de enfermedades les puedes hablar de muchas cosas, pero otros aunque sea neurólogos, no te entienden", apunta Maite Zorroza, madre de un enfermo de Paraparesia Espástica.

El coste de los tratamientos y los desplazamientos para acudir allí donde están los médicos especialistas son algunas de las dificultades que se suman a cada una de las realidades de estos enfermos que piden que alguien les explique qué tienen y cómo pueden llevarlo mejor. "Hay que tener en cuenta que te desplazas porque los médicos de aquí te mandan a los especialistas de allí. No te vas por gusto", aclaran los familiares.

Las asociaciones, una manera de ser más

"Si no se forma una asociación de afectados no podemos dar salida a los problemas que tenemos con nuestros hijos, no podemos dar a conocer la situación, no podemos llevarlo al Gobierno...", opina María Ángeles Sáiz, delegada de FEDER en el País Vasco. "Es una manera de comparti tu experiencia con otras personas que saben de lo que hablas", coinciden los familiares.

Otra de las cuestiones que preocupa a los padres de enfermos es el futuro de sus hijos: "Creemos que es importante la creación de casas tuteladas, centros donde ellos tengan su independencia, pero estén atendidos y tengan cubiertas sus necesidades. Eso todavía no se ha conseguido y para nosotros es importante que cuando nos hagamos mayores alguien pueda ayudarles".

De cara al futuro, esperan que las enfermedades raras "dejen de ser invisibles para el sistema sanitario" y, así, ayudar a que Marta, Mikel, Paula y muchos otros enfermos más... vivan un poco mejor.