Gaixotasun Arraroen Nazioarteko eguna

"Jakin badakigu zer nahi dugun" lelopean, Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioak (FEDER) Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna antolatu du gaurko egunerako. Horrelako patologia ezezagunak pairatzen dituzten pertsonen eskakizunak biltzen dituen dekalogo bat aurkeztuko dute.

FEDERrek administrazio publikoek, Estatukoek eta autonomia erkidegoetakoek, gaixotasun arraroen Unitate Espezializatuen eta Zerbitzu Zentroen sare bat antolatzea eskatzen dute. Horrez gain, kaltetu guztien ardura hartzea ezinbestekoa dela uste dute eta, horrekin batera, erkidegoen artean dauden desberdintasunak ezabatzea.

Beste alde batetik, kaltetuen elkarteak uste du bereziki garrantzitsua dela pazienteek gaixotasunen identifikazioan eta jarraipenean parte hartzea.

Federazioaren ustez, Unitate Espezializatu horiek koordinatuko dituen eta inbestigazioa sustatuko duen Estatu mailako elkarte bat.

Denbora, aldagai krudela

Elkarteak uste du Estatuko eta erkidegoetako administrazioek kaltetutako sendiei arreta bermatu behar dutela, izan ere, denbora oso aldagai krudela da horrelako patologia minoritarioetan."Gaixotasun arraro hauetan espezializatutako medikuak izan behar ditugu. Horrelakoak menderatzen dituztenekin mila gauzei buruz hitz egin daiteke, baina beste batzuk, neurologoak izan arren, ez dakite zertaz ari zaren", adierazi du Maite Zorrozak, Paraparesia Espastikoa duen gazte baten amak.

Tratamenduen eta espezialistak dauden ospitaleetara joatearen kostuak gaixo hauen eguneroko errealitateari gehitu behar zaizkien zailtasunetako batzuk besterik ez dira. Gaixoek zer duten eta egoera nola hobetu dezaketen jakin nahi dute. "Kontuan izan behar da beste leku batzuetara ez garela guk nahi dugulako joaten, haiengana bidaltzen gaituztelako baizik", argitu dute senideek.

Elkarteak, gehiago izateko era bat

"Elkarteak sortzen ez badira, kaltetuek ezingo genituzke gure seme-alabekin ditugun arazoak konpondu, gure egoera jakitera eman, Gobernuan azaldu...", uste du Maria Angeles Saizek, FEDERren Euskadiko delegatuak. "Zure egoera ezagutzen duen jendearekin elkartzeko modua da", gaineratu dute senideek.

Gaixoen gurasoak kezkatzen dituen beste kontuetako bat haien etorkizuna da: "Babes etxeak sortzea garrantzitsua dela uste dugu. Askatasuna izan arren, laguntza jasotzen duten zentroak izatea, hain zuzen ere. Hori oraindik ez da martxan jarri eta beharrezkoa da gu adin batera iristen garenerako".

Etorkizunera begira, gaixotasun arraroak osasun zerbitzuarentzat "ikus ezin izateari uztea" espero dute eta, horrela, Marta, Mikel, Paula eta beste hainbat gaixoren egunerokoa hobetu.