Gizartea -
Distrofia muskularra
Duchenne-ren distrofia duen ume euskaldun bati tratamendua ukatu diote
Madrilen eta Gaztela eta Leonen beste bi kasu berdintsu daudela salatu du Duchenne Parent Project elkarteak. Ataluren medikamentua Europako Medikamentuen Agentziak baimendu duen bakarra da.
Agentziak | Erredakzioa
Espainiako Duchenne Parent Project elkarteak ohar baten bidez jakinarazi duenez, Duchenne-ren distrofia muskularra duen ume euskaldun bati tratamendua ukatu diote behin baino gehiagotan. Elkarteak ohar baten bidez azaldu duenez, Ataluren izeneko sendagaia jasotzeko Europak ezarritako baldintza guztiak betetzen dira kasu horretan. Halaber, Madrilen eta Gaztela eta Leonen beste bi kasu berdintsu daudela salatu du elkarte horrek.
Astearte honetan Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna ospatzen da, eta, Espainian, ume askok tratamendu hori lortzeko traba ugari dituztela salatu du Duchenne Parent Project elkarteak.
Ildo horretatik, distrofia mukularra duten umeentzat Europako Medikamentuen Agentziak (EMA) baimendu duen sendagai bakarra dela gogorazi du elkarteak. Bost urtetik gora eta ibiltzeko gai diren umeek eskuratu dezakete Ataluren izeneko medikamentua.
Gaur egun 3.500 pertsona inguruk dute Duchenne-ren distrofia muskularra, Espainiako Duchenne Parent Project elkarteak azaldu duenez.