La realidad que viven los enfermos de ELA, esta noche, en "Ur Handitan"

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Esta noche, el programa "Ur Handitan" tomará como protagonistas a varios enfermos y familiares de ELA. ¿Cómo se recibe el diagnóstico de la enfermedad de ELA? ¿Cómo se le hace frente a lo que viene después? Xabier Madariaga se adentrará en la vida de los protagonistas para entender mejor la enfermedad, su efecto entre los familiares y las ganas de vivir capaces de superar cualquier adversidad.

Unai Bosch Larrea tenía 46 años cuando le diagnosticaron ELA. Entonces pensó que era demasiado joven para sufrir una enfermedad neurodegenerativa, pero le tocó aceptar que su vida cambiaría para siempre. Unai abrirá las puertas de su casa en Getxo al equipo del programa "Ur Handitan", donde convive con Aines, Oihan y Naira Arteagoitia Ruiz. Naira es médico de familia y hace poco que cogió la baja para cuidar de su marido.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que tiene una esperanza de vida de entre 3 a 5 años desde su diagnóstico. Las familias se quejan de las dificultades burocráticas con las que se topan a la hora de demostrar el nivel de dependencia y la incapacidad para trabajar. Se une a estas reivindicaciones el exportero Juan Carlos Unzué Labiano. Han pasado tres años desde que le diagnosticaron la enfermedad, contará su experiencia y hablará sobre cómo los enfermos de ELA necesitan cuidados los 365 días del año durante 24 horas y las dificultades económicas que esto supone para las familias. Durante la última temporada se ha reunido con otras personas que sufren su misma enfermedad, entre ellos, Xabier Urdin Soria.

Hace cinco años que Xabier recibió el diagnostico de ELA y piensa que está ya en la última fase. Ha pasado año y medio desde la última vez que se levantó él solo y está con respirador en casa. Su mujer, Teresa Zugasti Carpizu, le cuida día y noche, y confiesa que está agotada, pero juntos siguen aferrándose a la vida. El fin de semana tienen comida con la cuadrilla en Iruñea y contarán que con esos pequeños planes es como se consigue hacer frente a la crueldad de una enfermedad como la ELA. Xabier sigue su tratamiento en la unidad UMELA del Hospital Donostia, cuya coordinadora Leire Samsó Usandizaga nos hablará del trabajo que realizan con la gestión y control del desarrollo de las y los pacientes.

"Ur Handitan" se emite los martes, a partir de las 22:30 horas, en ETB1 y eitb.eus.