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Stop Sanfilippo
'De un día para otro pasamos del cielo al infierno'
J.X
Izaskun Aizpurua y Kepa Iribarren estaban en el momento más dulce de sus vidas cuando recibieron el diagnóstico definitivo de los médicos.
Izaskun Aizpurua y Kepa Iribarren estaban en el momento más dulce de sus vidas. Hacía dos años que habían tenido un hijo, Oier. Todo era ilusión y además esperaban su segundo hijo, una niña.
Oier comenzó a caminar a los 14 meses, hacía caso cuando le llamaban, enseguida reconocía a la gente, era capaz de hacer puzles en poco tiempo. De repente notaron que lo que antes entendía con el tiempo le costaba más comprenderlo. Vivían para él, y hasta los 18 meses todo iba sobre ruedas.
Comenzaron los mocos, la otitis y se pasaban los meses yendo a urgencias, pero siempre lo achacaban a algún virus de la guardería. Oier tuvo que pasar muchísimas pruebas, algunas dieron positivo y al final llegó el diagnostico definitivo: Oier sufre el síndrome de SanFilippo. De un día para otro pasaron del cielo al infierno. Era el primer caso que veían los médicos y no tenían ni mucha información ni demasiada experiencia. Los médicos les explicaron que es una enfermedad que delante de tus ojos destroza a tus hijos, y no tienes nada para darle. Cuando les dieron el diagnóstico final Izaskun estaba embarazada y le faltaban tres semanas para salir de cuentas. Nació Maite, y después de hacerle las pruebas comprobaron que ella no parecía la enfermedad.
Esta familia vive al día, no quieren mirar más allá del mañana. Kepa explica que lo ve como un reloj de arena al que ve caer los granos y al que no puede darle la vuelta.
Para el 2014 tienen un claro objetivo, recaudar el dinero suficiente para poder traer de Estados Unidos un ensayo clínico, que pone un poco de luz en sus vidas. A día de hoy no hay tratamiento específico para ello, sólo cuidados paliativos y estos fármaco podrían frenar la enfermedad de los niños afectados por este síndrome.
La fundación Stop SanFilippo ha habilitado una cuenta de Kutxabank para ayudas a la investigación del síndrome de sanfilippo: ES49 2095 0028 8091 1339 8728
En el documental "Stop Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo" podremos conocer qué es el síndrome de Sanfilippo y cómo afecta a las familias que lo padecen.El documental se emitirá el jueves, a partir de las 23:30, en ETB2.
